J'ai appris que les parents d'un enfant lourdement handicapé avaient obtenu la condamnation de l'hôpital d'Orange pour cause d'acharnement thérapeutique à la naissance de l'enfant. Je comprends la peine de cette famille dont l'enfant souffre de maux multiples : il est tétraplégique, ne s'exprime que par râles, peine à déglutir et est sujet à de fréquentes crises d'épilepsie. Il souffre vraisemblablement de lourds handicaps mentaux. Cet enfant est né en état de mort apparente, et, après 20 minutes d'efforts, le gynécologue, à sa naissance, a annoncé sa mort aux parents. Mais le personnel hospitalier n'a pas abandonné, et, à force d'efforts, est parvenu à faire repartir le coeur. Le problème, c'est que le cerveau n'a pas été alimenté en sang pendant près de 30 minutes.
J'avoue que je suis très troublé par cette condamnation : je comprends le concept d'acharnement thérapeutique quand on évoque le cas d'individus gravement malades et/ou en fin de vie. Mais j'ai beaucoup plus de mal à accepter cette terminologie quand il s'agit d'un bébé qui vient de naître et qu'une équipe fait des efforts désespérés pour le sauver. Le métier des services de réanimation, c'est de réanimer : va-t-on assister à des procès contre les hôpitaux qui n'ont pas essayé de réanimer les nouveaux-nés, puis, à l'inverse, contre ceux qui l'ont fait ?
Peut-on reprocher, in fine, à une équipe dont le métier est de donner la vie, d'admettre de voir mourir un bébé sans intervenir ? Le tribunal administratif de Nîmes a eu la main aussi lourde que son jugement a été léger. J'estime, au nom de la solidarité, que l'État doit tout faire pour aider les familles dont les enfants sont très lourdement handicapés, mais je ne juge pas juste que l'on reproche à un hôpital d'avoir fait de son mieux, surtout en l'absence d'une loi claire sur le sujet.
Il naît actuellement 10 000 grands prématurés par an, tous susceptibles de développer des séquelles, qui seront d'autant plus graves que le terme aura été échu bien avant l'heure.
Il conviendrait, je le crois, de fixer une loi-cadre afin de déterminer ce que les professionnels peuvent faire ou non. J'espère que ce jugement ne fera pas jurisprudence et que l'on n'en tirera pas une généralité. L'hôpital a agi sagement en choisissant de ne pas faire appel. Aucun second jugement ne viendra confirmer le premier, au risque de le graver dans le marbre. L'accouchement a eu lieu en 2002, et la loi Léonetti date de 2005.
L'article L 1110.5 était rédigé en ces termes :
«Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l'urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées. Les actes de prévention, d'investigation ou de soins ne doivent pas, en l'état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté. Les dispositions du premier alinéa s'appliquent sans préjudice de l'obligation de sécurité à laquelle est tenu tout fournisseur de produit de santé, ni des dispositions du titre II du livre Ier de la première partie du présent code. Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. Les professionnels de santé mettent en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort.»
La loi Léonetti a ajouté les deux alineas suivants :
« Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10. »
Le dernier alinéa de l'article L. 1110-5 du même code est complété par deux phrases ainsi rédigées :
« Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l'article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. »
Entre eugénisme et euthanasie, la limite n'est pas aisée à tracer. Tout être, à sa naissance, a droit à une vie digne et heureuse : la santé physique et mentale en est souvent une condition sine qua non.
Commentaires
Je crains qu'une loi (cadre) n'empire le problème.
Cette mode des procès à tout va, pour tout et parfois n'importe quoi, importée des US devient vraiment problématique dans beaucoup de secteurs, y compris dans les établissements scolaires.
De nombreuses professions sont amenées à prendre des assurances juridiques.
Dans le cas concerné, l'équipe médicale a fait son travail,l'essence de leur profession est de sauver des vies, pas de faire du "tri sélectif" .
ayant bossé dans des services de néo-natalogie et de pédiatrie, j'ai vu bien des drames..et personnellement je suis contre l'acharnement thérapeutique.dans le cas de ce bébé né en état de mort apparente, l'anoxie cérébrale était déjà là avant sa naissance, que les 20 premières minutes aient été consacrées à le sauver, apparamment sans résultat, c'est normal.S'acharner au delà de ce temps qui est déjà très long pour un petit cerveau,me parait anormal, car de toute évidence, les conséquences étaient prévisibles.; déjà un temps bien moins long d'anoxie cérébrale entraine des handicaps lourds..Il faut savoir accepter que le combat contre la mort n'est pas toujours gagnable. et de fait est ce que cette vie sauvée est une vie digne d'être vécue..? pour avoir vu de nombreux petits très lourdement handicapés, et le malheur de leurs parents, je trouve que c'est bien facile de se débarasser du poids épouvantable du handicap sur les parents, et de considérer qu'on a fait son devoir de médecin, en sauvant cet enfant.. chacun est libre de penser que c'est de l'eugénisme, ou de l'euthanasie, en tout cas moi je pense que c'est de la compassion.
Il est plus facile de faire le deuil d'un enfant mort, que de faire le deuil d'un avenir d'enfant, qui chaque jour est là dans sa grande souffrance...certains parents y arrivent, d'autres pas.. et préfèrent abandonner cet enfant plutôt que de supporter cette souffrance qui va les ronger.. les gens ne sont pas tous des héros admirables!...
idem, j'ai du mal à concevoir une loi cadre...
Il me semble plutôt que c'est aux médecins et aux personnels de santé de réfléchir pour fixer des limites, qui seront de toutes facons forcément sujettes ensuite à interprétations subjectives, mais qui auraient le mérite d'exister. Ou de prévoir dans chaque hopital un style de "médiateur" qui pourrait aider les médecins à prendre la "bonne" décision dans les cas complexes. Le probleme dans ce cas présent est que tout s'est fait dans l'urgence, sans qu'on puisse comme dans les cas de fins de vie prendre le temps de réflechir et de partager cela avec la famille.
Cf un billet que j'ai commis sur le sujet : http://bloguequipeut.wordpress.com/2009/11/13/acharnement-therapeutique-ou-situer-la-limite/
@laloose,
Intéressant, un médiateur je ne crois pas, mais il existe dans le secteur aérien un modèle de structure pour gérer les cas d'urgences qui pourrait peut-etre s'adapter au milieu médical.
oui "médiateur" est un terme mal choisi effectivement. "référent éthique" peut être plus.
@ laloose
J'ai failli écrire la même conclusion que vous. En effet, on peut imaginer aussi un procès pour ne pas avoir réanimé l'enfant jusqu'au bout.
Cela dit, le témoignage de juju41 est très éclairant. Je vais d'ailleurs le publier.
@Laloose,
Référent éthique? Kesaco?
Le cas évoqué,tendrait à démontrer un problème de communication et de coordination, sous toute réserve, ne connaissant l'histoire que via le billet de l'hérétique.
Toutes les équipes de réanimation connaissent le temps au-delà duquel on a de grands risques de générer des séquelles irréversibles. Le seul cas d'allongement possible de ce temps c'est l'hypothermie. Je me souviens de l'histoire d'un enfant, une petite fille je crois, qui a pu être réanimée après avoir séjourné assez longtemps dans un lac et qui se trouvait répondre à ces conditions-là.
@ Françoise
Mais elle n'était pas en état de mort clinique ? Je veux dire par là que le sang avait continué à irriguer le cerveau, non ?
@juju41 :
"et de fait est ce que cette vie sauvée est une vie digne d'être vécue..? pour avoir vu de nombreux petits très lourdement handicapés, et le malheur de leurs parents, je trouve que c'est bien facile de se débarasser du poids épouvantable du handicap sur les parents, et de considérer qu'on a fait son devoir de médecin, en sauvant cet enfant.."
Ce n'est pas au médecin, ni à qui que ce soit d'ailleurs, de décider si telle ou telle vie vaut la peine d'être vécue ou si elle est "digne". En réalité ce qui pose surtout problème, au dela de l'enfant qui lui n'a pas une conscience aussi aigue de son handicap surtout s'il est très lourd, c'est la souffrance des parents. Je comprends qu'on la prenne en compte et qu'on l'écoute, mais je ne comprends pas qu'on sacrifie une vie pour leur éviter de souffrir. Certaines vies valent elles moins que d'autres? Je ne le pense pas. et on voit bien tous les dangers auxquels une telle pensée peut mener.
Cela dit, quant à cette limite des 20min, effectivement les spécialistes s'accordent à dire qu'il ne vaut mieux pas la dépasser. Mais je doute (mais sans m'y connaitre) que les médecins dans l'urgence aient le temps de chronométrer leurs interventions à la minute... Mais sur le principe je suis d'accord avec vous, au dela de cette limite les risques sont bien plus importants que les bénéfices, et l'on peut qualifier cela d'"obstination déraisonnable" comme l'a fait ce tribunal.
@Francoise,
Je crois que certaines procédures de réanimation non cessées d'etre modifiées ces dernières années.
Mais peut-etre suis-je mal informée.
à ceux qui pensent que toute vie doit être vécue,je veux parler de certains enfants nés anencéphales( sans cerveau) avec un creux à la place du cerveau, et une vie réflexe moins passionnante que celle d 'une amibe , mais ils vivaient.. ces hydrocéphales non soignés avec une tête monstrueusement grosse, quasi la moitié du corps, de la "flotte à la place du cerveau, des yeux morts qui tournaient dans leurs orbites, mais il vivaient et parfois des années ... heureusement la médecine a fait des progrès et ils ne naitraient pas ou seraient soignés à temps..et tant mieux!parce que pour avoir cotoyé leurs parents, je peux témoigner de la terrible détresse, du martyr quotidien, sans aucun espoir de mieux..une fois seulement essayez de vous mettre à leur place avant de juger...et de dire que ces vies là valaient le coup d'être vécues...
Mere d'un enfant anencephale,je me souviens d'avoir ete soulagee d'apprendre(quand on m'a annonce le handicap quelques jours avant la naissance) qu'il ne vivrait pas plus de quelques minutes...J'ai eu aussi un sentiment de culpabilite de ce soulagement.C'etait mon 1er enfant et le suivant est pediatre....qui deplore les ravages de l'acharnement therapeutique pretique par certains collegues.
Je ne juge pas. Mais une fois qu'on commence à dire que certains cas extrêmes ne sont pas dignes de vivre, on met le doigt dans un engrenage qui peut mener très loin... je dis juste : attention...
Dans le pays où je vis, en Belgique, la loi impose un hacharnement de réanimation pour un nouveau-né, quelles qu'en soient les conséquences. (Paradoxal dans un pays où l'on pratique l'euthanasie active).
Il y a peu, une affaire avait défrayé la chronique : une infirmière, atteinte d'un problème de santé qui risquait de lui faire mettre au monde de grands prématurés, avait déjà la charge de 2 enfants ainsi lourdement handicapés, qui avaient été réanimés. (Aveugles, sourds-muets, débiles profonds).
Elle accouchait dans son propre service, étant employée dans cet hôpital, en obstétrique.
Avec son mari, elle a supplié ses collègues (gynéco et sage-femme) de ne pas réanimer son 3e enfant, né lui aussi au 5e mois de grossesse. Ils ont obéi à sa demande.
À la suite d'une dénonciation anonyme, la justice est intervenue.
Plaçant en garde à vue tout ce petit monde, il a été proposé aux parents de dénoncer et de porter plainte contre le gynéco et la sage-femme afin d'abréger leur garde à vue (à eux, les parents).
Leurs 2 autres enfants ayant besoin de soins, ils ont cédé, et la procédure s'est enclenchée.
Bien sûr, peut-être ce couple n'aurait-il pas dû tenter la chance, possible, de mener à terme une 3e grossesse, mais je ne peux me résoudre à leur jeter la pierre, ni à eux, ni à leurs collègues.
*acharnement pardon
Notre culture a un vrai problème avec la mort ... d'ailleurs on y préfère la locution lénifiante de 'fin de vie' ... quels esprits délicats !
"Dans le pays où je vis, en Belgique, la loi impose un acharnement de réanimation pour un nouveau-né, quelles qu'en soient les conséquences. (Paradoxal dans un pays où l'on pratique l'euthanasie active)."
C'est fou cette histoire, Isabelle ! Paradoxal en effet. La législation a dû se faire par des personnes radicalement différentes et à des époques différentes aussi. Parce que montrer à ce point un aussi grand décalage... Tu ne sais pas si une modification est en cours ou tout au moins discutée ?
Pour répondre à ta question L'hérétique, il n'y avait plus d'irrigation sanguine du cerveau en effet mais l'enfant noyé étant à plus basse température (en hypothermie, plutôt qu'en normothermie), le délai de tolérance est rallongé. C'est le principe employé pour les opérations avec greffe d'organes conservés dans le froid. La nécrose est retardée.
Je ne sais pas quoi te dire, Claudio.
J'ai eu la douleur d'assister à l'euthanasie de ma belle-mère, que j'aimais beaucoup (la mère de mon mari), beaucoup plus que ma propre mère (si tu avais connu ma mère, tu saurais pourquoi).
Elle avait une fin de vie horrible, malgré tous les produits et moyens mis à sa dispostition. Souffrir, ne pas pouvoir manger et pourtant mourir de faim, malgré les baxters la nourrissant, et toutes les drogues du monde qui ne savent plus alléger les souffrances dans certains cas...
Cela a cependant été très douloureux pour nous, et j'ai regretté profondément sa décision. Mais elle était tellement soulagée.
Plus tard, cela m'a bien pris trois mois pour ne plus lui "en vouloir", je me suis dit que cela avait été mieux pour elle, et j'ai réussi à l'accepter.
Nous avions eu le temps de nous préparer, nous avons eu le temps de bien lui faire nos adieux.
Si les moyens employés avaient réussi à soulager sa souffrance, cela aurait été différent, mais, malheureusement pour elle, cela n'a pas réussi, je sais que c'est assez performant pour beaucoup de personnes, mais ce n'était pas son cas.
Le pire a été de recevoir, quelques mois après (c'est souvent long la facturation) la facture de l'hôpital détaillée (depuis que la loi belge l'oblige, à chaque hospitalisation) : 4 seringues : tel prix/ 4 aiguilles : tel prix/ honoraires infirmières, médecins : tel prix/ tant de mg anesthésiant : tel prix/ tant de mg penthotal : tel prix, etc.
Pour les animaux, chez le vétérinaire, tu as "prix kit euthanasie"
Enfin, je dis ça, mais c'est juste parce que régulièrement, en France, revient le sujet sur la table - un peu serpent de mer - de la facture détaillée des hôpitaux, comme celui de l'euthanasie. Il faut un peu penser aux conséquences si on doit proposer, travailler ou voter des lois.
Tragique histoire luciolebrune...
Sans vouloir remuer le couteau dans la plaie, ce fut une euthanasie active ou bien un arrêt des soins ou produits qui la maintenaient en vie?
Tragique histoire luciolebrune...
Sans vouloir remuer le couteau dans la plaie, ce fut une euthanasie active ou bien un arrêt des soins ou produits qui la maintenaient en vie?
@Luciole,
Des bises, bien que tu évoques certains sujets.
Non, ce ne fut pas seulement qu'un arrêt d'acharnement thérapeutique, mais bien une euthanasie active, avec tout le dispositif nécessaire.
Pour tout vous dire, avant j'étais pour, pendant, j'étais contre, ce fut très dur pour la famille.
Mais j'ai compris par après que cela avait été mieux pour elle.
Je ne sais toujours pas dire aujourd'hui si je suis pour, ou contre l'euthanasie, je pense que cela doit être une décision individuelle.
Mais il me semble que dans des cas de très grandes souffrances, sur demande, on peut administrer des doses massives de morphine en prenant le "risque" de ne pas voir le patient se réveiller.
Je crois que c'est totalement indolore, et puis il n'y a pas toute la préparation et l'angoisse de mourir qui ajoute encore à la souffrance.
Merci à vous tous.
Hélas, l'hérétique, pour ma belle-mère, ce ne fut pas le cas : elle ne risquait plus rien, étant en fin de vie, mais toutes les drogues ne la soulageaient plus.
Cependant, dans la grande majorité des cas, je crois savoir que, si la souffrance est bien soulagée, les patients renoncent à leur désir d'euthanasie.
Il faut espérer que la médecine progresse afin que plus personne n'ait à se poser la question et qu'enfin tous puissent avoir une fin de vie paisible, puisque nous devons mourir un jour.
@L' hérétique,
Je comprends Luciole, j'ai accompagné une amie dont l'époux souffrait beaucoup en fin de vie, certains ne partent pas sereins inquiets pour ceux qui restent, avoir le temps de faire les démarches...Pour protéger !
Ensuite la lutte contre la douleur, tout est subjectif, chacun réagit différemment face à elle, difficilement quantifiable.
@laloose
Il ne s'agit pas de mettre comme vous le dite "le doigt dans un engrenage qui peut mener très loin..."
Les médecins regardent la pendule quand ils réaniment les nouveaux-nés. Au-delà d'un certain délai c'est criminel de s'acharner (sauf dans les cas d'hypothermie cités par Françoise).
Bah, Géraldine certainement n'avez vous du jamais réanimer qui que ce soit...
Le doigt dans l'engrenage c'est exactement ça. On commence à dire que certaines vies ne sont pas dignes d'être vécues : oh pas beaucoup au début, juste quelques unes, des cas bien marquants, tristes, horribles. On se dit que c'est bien pour eux, alors qu'en fait c'est bien pour nous... Et puis au fur et à mesure on en ajoute d'autres, et puis finalement on en vient à dire que le handicap n'est plus acceptable du tout, alors on les empêche de naître. On les selectionne. On trie les bons et les mauvais.
Je ne juge pas ceux qui font ce choix, ils sont humains et je ne peux affirmer que je ne ferais pas la même chose.
Mais il n'empeche que je trouve cela inquiétant.
@Martine
Vous vous trompez.
@Géraldine,
P't que oui, p't que non.
J'ai dit plus haut problème de com et coordination, me trompe-je? Je ne crois pas.
@Martine
Quand j'écris "Vous vous trompez" c'est^pour répondre à votre phrase :
"Bah, Géraldine certainement n'avez vous du jamais réanimer qui que ce soit..."
@laloose
l'enfant frappé d'hydrocéphalie dont je parlais avait plus de 5 ans...grabataire bien sur,et vivant chez ses parents, dévoués, et condamnés à une assistance de chaque instant, pas d'autres enfants, celui-ci leur dévorant leur semblant de vie... et les os si fragiles que une simple pression sur le bras le cassait. brisé en plusieurs endroits, cet enfant ne pouvait pas être platré, les os se recollaient tous seuls n'importe comment, pour se recasser quelques semaines plus tard.. toujours au moins 3 fractures en cours...je ne parle même pas de la douleur... d'après vous , refuser ce martyr, c'est pour le confort des parents, plus que pour celui de l'enfant..je ne vous souhaite pas de voir des enfants dans cet état de souffrance, mais peut-être que votre avis changerait..il est bien facile de faire de la morale,et d'être vertueux quand on n'est pas confronté au mal...et de dire que jamais vous ne céderiez ...
@ juju
c'est épouvantable :-(
je précise que ce témoignage date d'il ya 35 ans, et que cet enfant me hante encore...pour l'avoir tenu dans mes bras, j'ai l'impression d'avoir vu le Mal de très prés...
Juju41, merci de ne pas travestir mes propos, l'échange je veux bien mais la malhonneteté intellectuelle non. Ou alors il faut acheter des lunettes.
"Je ne juge pas ceux qui font ce choix, ils sont humains et je ne peux affirmer que je ne ferais pas la même chose."
Merci.
Personne ne saurait dire ce qu'il ferait dans de telles situations. Cela n'empeche pas de dire ce que l'on pense sur des sujets que l'on n'a pas vécu. Et heureusement parce que sinon on ne dirait pas grand chose.
Mon propos n'etait pas de "juger" telle ou telle situation, et encore moins telle ou telle personne,mais d'apporter une opinion.
La souffrance fait partie intégrante de l'humanité. Nous avons beau faire tout ce que l'on peut, la souffrance est là et le sera toujours. Cela est d'autant plus insupportable que nous vivons une époque où nous voudrions que tout soit facile, où le confort est l'instantané sont devenus des valeurs absolues. Cela ne signifie pas qu'on ne doive pas faire tout ce qui est possible pour soulager ces souffrances, ou essayer de supprimer leurs causes.
Mais cela ne doit pas conduire au fait que pour notre confort, pour ne pas nous sentir mal, pour ne pas nous sentir placés devant nos propres limites et peut-être devant notre propre future déchéance, nous devons supprimer cette souffrance en supprimant ceux qui la portent ou en empechant leur naissance ou leur maitien en vie.
Quant à appeller ça le "mal", j'avoue que j'ai un peu du mal à comprendre : ?
Cela dit, je compatis, cela n'a pas du être une situation évidente à vivre...
en effet j'avais mal lu.. et je m'en excuse!les yeux pas en face des trous!
quand je parle du "Mal" , j'entends par là que ce fut pour moi, une vision de la Douleur dans toute son horreur,et que être impuissant devant cette douleur incarnée, est une expérience très pénible, et durablement ancrée dans ma mémoire en effet!
Pas de problème c'est oublié :)
Je comprends mieux. Effectivement c'est une expérience qui marque, et durablement...
La douleur et la souffrance sont des notions que nous supportons de moins en moins j'ai l'impression. Regardez ces clochards que l'on dégage des centre-villes parce qu'ils dérangent, ces camps de fortune pour réfugiés qu'on démolit pour éviter de les voir en trop grand nombre rassemblés, ces médecins que l'on court voir à la moindre douleur, ces petits vieux parqués dans des maisons de retraite...