Apparemment, François Bayrou était le seul député, dès le mois de février, donc bien avant le drame de Chantal Sébire, à s'être inquiété de l'état de la médecine palliative en France.
Il avait d'ailleurs adressé une question écrite (demeurée sans réponse) à ce sujet au gouvernement. La question a été publiée au JO le 05/02/2008 en page 944 et était adressée à la Ministre de la Santé. Nous en donnons copie ici :
M. François Bayrou attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse et des sports sur les suites données au rapport de mission de Madame Marie de Hennezel, intitulé « La France palliative ». La loi du 22 avril 2005 a posé les bases d'une reconnaissance législative sur la question de la fin de vie et des soins palliatifs. Néanmoins, l'application de cette loi repose sur une sensibilisation et une formation accrues des professionnels de santé. Ainsi, le ministre de la santé, Philippe Douste-Blazy, a, par une lettre du 21 janvier 2005, confié à Mme Marie de Hennezel une mission d'évaluation et d'information de l'avancée de la culture palliative dans notre pays et de suivi de la bonne affectation des crédits alloués à ce développement. Après un travail de deux ans et un tour de France des régions, Mme de Hennezel a remis son rapport en septembre 2007, qui constate d'une part l'inégalité géographique d'accès aux soins palliatifs et d'autre part la grande misère des structures gériatriques et des établissements pour personnes âgées dépendantes, rendant par là même inopérante la loi Léonetti de 2005. À ce jour, ce rapport n'a fait l'objet d'aucune réception officielle par le ministère de la santé, ni même d'une communication ou publicité en ligne. Il souhaite par conséquent connaître les raisons pour lesquelles ce document n'est ni disponible, ni public ainsi que les suites qui seront données aux mesures préconisées par ce rapport.
Marie de Hennezel a mis à disposition du public son rapport sur son site.
Je me contente simplement de donner copie de l'état des lieux qu'elle dresse dans ce rapport. C'est édifiant.
Lits identifiés de soins palliatifs
Malgré la montée en charge des lits identifiés, ceux ci restent nettement insuffisants.
• Le ratio de 5 lits pour 100 000 habitants devrait être revu. L'étude de besoins diligentée par le Comité national de suivi permettra sans doute de réactualiser ce ratio.
• Pour des raisons financières et sans doute aussi parce que les soins palliatifs ont été financés par le Plan Cancer, la plupart des lits identifiés aujourd'hui l'ont été dans des services de cancérologie et des services de MCO.
• Les structures gériatriques, les SSR et les USLD, qui sont de plus en plus confrontées aux fins de vie des personnes âgées, n'ont pour la plupart pas bénéficié de l'effort national pour la création de lits dédiés de soins palliatifs. Elles ont pour la plupart une volonté de mettre en place une démarche palliative et leurs personnels sont en demande de formation à l'accompagnement des personnes en fin de vie. Il n'est pas acceptable
qu'aujourd'hui la volonté de ces services d'offrir de bonnes conditions de fin de vie ne soient pas valorisée et que leurs efforts ne soient pas soutenus.
• Trop souvent, les moyens de mettre en oeuvre la démarche palliative ne sont pas donnés aux services dans lesquels des lits de soins palliatifs ont été identifiés(personnel insuffisant, absence de psychologues ou de bénévoles, pas de local pour les proches). La qualification « lits identifiés » est alors abusive.
• Il y a des différences d’interprétation autour du concept « lit identifié », malgré les efforts de certains ARH d’élaborer des critères précis. Dans certaines régions, ce concept désigne des lits matérialisés, avec parfois identification d’une « mini USP ». La notion de valorisation de l’activité palliative n’est pas toujours bien comprise.
- Les soins palliatifs à domicile
Les conditions pour une fin de vie à domicile ne sont pas réunies. Une politique de soins palliatifs, qui se donne comme objectif de permettre à chaque personne de terminer sa vie et de mourir dans le lieu de son choix, se doit de tout mettre en oeuvre pour favoriser la fin de vie à domicile. Or, celle ci se heurte à de nombreux obstacles :
• De nombreux territoires de santé ne sont toujours pas pourvus d'un réseau de soins palliatifs.
• Lorsque le réseau existe, des inquiétudes demeurent sur la pérennité de son financement.
• La rémunération des "référents soins palliatifs" de ces réseaux n'est pas suffisante et n'incite pas les généralistes et les soignants libéraux à se former aux soins palliatifs.
• Le décret d’application de l’article 5 de la loi du 9 juin 1999 sur la rémunération dérogatoire des professions libérales pour leur intervention au domicile, publié en 2002 n'est toujours pas entré en application.
• La démarche palliative dans les EHPAD et dans les MAS, qui fait pourtant l'objet
d'un article de loi (article 13 de la Loi Léonetti) et d'un décret d'application, peine à se mettre en place.
Voilà...on comprend mieux où on l'en est, et la vacuité des discours quand on n'est pas même à disposer d'une médecine palliative digne de ce nom...